La continuité de la prise en charge en soins de support doit permettre une prise en charge en ville adaptée et en lien avec l’hôpital. Il existe une multiplicité d’acteurs de premier recours pour assurer le relais de prise en charge ainsi que des équipes d’appui du domicile comme l’Hospitalisation à domicile (HAD). Une session dédiée du 14e congrès de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS, 20-21 octobre 2022, Lille) a permis d’évoquer quelques initiatives ou dispositifs comme celle de l’URMAD (Unité de Retour et de Maintien A Domicile), qui vise à aider au retour post-hospitalisation ou au maintien à domicile en aidant les patients et les professionnels à identifier et mettre en place des aides techniques, autour du projet de soins défini par l’hôpital et en liens avec les professionnels en charge du suivi du patient. “L’évaluation faite à domicile permet d’identifier les difficultés réelles et perçues par le patient, ses soignants et ses aidants” a expliqué Damien Pipart a présenté son co-fondateur. Près d’un quart de sa file active est constituée de patients en situation palliative, majoritairement liées à un cancer. « Notre rôle est d’apporter un accompagnement technique avec humanité, et soulager le patient et ses proches des difficultés liées à la maladie. Notre intervention est fondée sur le libre choix du patient, y compris dans son refus de soins. Nous sommes aussi là pour mettre en regard la pertinence d’une solution technique compatible avec les intérêts du patient, notamment au regard de ses droits futurs à une aide ou un remboursement ».
Cécile Di Santolo, représentante du collège des médecins coordonnateurs de la FNEHAD a, elle, présenté le rôle de la HAD dans les soins de support qui « facilite ou raccourcit le retour au domicile en permet de déployer des prises en charge globales et de surveiller les protocoles hospitaliers chez le patient ». Outre la gestion des symptômes et des conséquences physiques, psychosociales et professionnelles de la maladie et des traitements au domicile, la HAS permet de proposer la collaboration d’acteurs libéraux pouvant apporter des compétences spécifiques au patient : Soins palliatifs, douleurs intenses, nutrition entérale et parentérale, traitements intraveineux, administration et surveillance des chimiothérapie et radiothérapie, des aplasie, soins liés aux pansements complexes ou aux stomies compliquées….le souhait de la FNEHAD est aujourd’hui que toutes les HAD formalisent cette activité, sachant que certaines ont une pratique de soins palliatifs ‘sans le savoir’.
Un interlocuteur territorial unique pour huiler l’organisation
Une des plus grosses difficultés actuelles étant de connaître et identifier les ressources du territoire, les dispositifs d’appui à la coordination (DAC), nés à la faveur de la loi de modernisation du système de santé 2019 et en cours de mise en place sur le territoire, auront un rôle important à jouer. Le DAC doit regrouper sur un territoire donné les anciens réseaux de santé pluridisciplinaires, les plateformes d’appui territoriales (PTA), les MAIA (Méthode d’Action pour l’Intégration des services d’aide et de soins) et parfois les CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination). Il est maintenant l’interlocuteur unique des professionnels de santé, sociaux et médico-sociaux qui accompagnent des patients présentant une situation complexe, et ce quels que soient leur pathologie et leur âge.
Les DAC regroupent une équipe pluriprofessionnelle (médecins, infirmiers, travailleurs sociaux, administratifs…) dont les missions sont d’informer, orienter, accompagner les professionnels, les patients et leur entourage dans les situations complexes. Ils doivent apporter des réponses concrètes en évaluant la situation et les besoins de la personne, avec d’éventuelles visites à domicile (binôme médical et paramédical), pour leur proposer un parcours de santé coordonné, le médecin traitant restant le pivot de la prise en charge. « Un DAC peut être sollicité pour une demande d’information, dès que la situation est ressentie comme complexe par le médecin, le patient ou ses proches » insiste Julie Verdoux (DAC 92 Centre, Suresnes), précisant que ce besoin peut être repéré « dès lors que l’on est inquiet pour un patient à l’issue d’une consultation, d’autant plus s’il est isolé, en perte d’autonomie, s’il a des difficultés sociales, psychiques ou financières… ». L’idée n’est pas d’ajouter des couches au mille-feuilles mais de le rendre plus lisible a insisté l’intervenante. « Les DAC peuvent par exemple conduire un travail en amont de situation fragile pour identifier les situations à risque et proposer des adaptations permettant de limiter les hospitalisations en urgence ».
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