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Difficultés de communication Problèmes relationnels
Mis à jour le 12 octobre 2022 à 10:34
Par Elisabeth Lenkey
psychopraticien,psychanalyste
Le bonheur de rester en lien malgré les « maux »
Parmi les troubles majeurs de la maladie d’Alzheimer, la perte de la mémoire est le symptôme le plus connu et affecte entre autres les canaux de communication verbale. Le malade peut avoir plus de difficultés à comprendre autrui et à exprimer ses besoins. Il peut éprouver par moment des difficultés à exprimer ses pensées car les mots lui font défauts.
Les discussions autrefois nourries d’arguments, de références, de souvenirs s’appauvrissent avec la perte progressive des mémoires. [1] Comment dans ces conditions ,maintenir le lien avec son proche lorsque les troubles du langage viennent perturber les codes habituels de la communication verbale ?
Cette situation donne à vivre au malade et aux proches de grandes souffrances. Comment faire pour continuer à partager des moments agréables le plus longtemps possible jusqu’au départ ultime ? Il existe des méthodes et des concepts mis en place dans les institutions dont chacun, proche ou aidant peuvent s’inspirer lors d’un maintien à domicile.
Les troubles de la communication
La mémoire qui s’échappe – Evolution
La maladie d’Alzheimer est une atteinte neuro-évolutive irréversible qui a plusieurs conséquences dont le déclin cognitif qui conduit à ne plus pouvoir communiquer comme avant. Avec son évolution, les troubles de la communication se modifient et s’accentuent au fil du temps. Il a été établi 3 stades majeurs dans la maladie. [2] Au stade léger, le malade présente des troubles de la compréhension auditive et semble chercher le mot exact. Il peut se sentir perturber lorsqu’il se trouve en marge de situations familières et va avoir tendance à adopter une posture de repli. A ce stade, le malade peut encore donner le change et met en place ses propres stratégies pour pallier à ses difficultés. Il utilisera des paraphrases ou des images qui lui permettront de se faire comprendre de son interlocuteur. Au stade modéré, il éprouve des difficultés à exprimer ses besoins et le discours peut être confus. Avec l’évolution de ces symptômes, le discours se fait de plus en plus restreint. Enfin, au stade dit sévère, le langage et la compréhension verbale est souvent inexistante. [3]. Il arrive qu’il ne reconnaisse plus son proche ou/et montre de grandes difficultés à faire le lien entre les objets et leur fonction.
La communication, un besoin fondamental
Qu’est-ce que la communication ? Il s’agit tout d’abord d’un besoin fondamental. Le mot « communiquer » vient du latin communicare qui signifie « être en relation avec ». [4] Il faut donc être au moins deux personnes pour communiquer. L’objectif de la communication est d’établir un lien avec son interlocuteur via un canal verbal, écrit, corporel ou sensoriel afin de partager un message. Il y a donc un émetteur et un récepteur. Ainsi les interlocuteurs peuvent de façon réciproque faire connaître leurs besoins, faire comprendre ce qu’ils pensent, ce qu’ils perçoivent et ce qu’ils ressentent. Basée sur une expérimentation personnelle, Virginia Henderson [5] inclus en 1947 le « besoin de communiquer » comme un besoin fondamental qui s’inscrit désormais dans une liste de 14 items enseignés, encore de nos jours, dans les études médicales et de soins auprès des personnes fragilisées.
Les capacités restantes
Le verre à moitié plein ou à moitié vide ? Sur quelle partie convient-il de porter son attention ?
Lorsqu’il est question de la maladie d’Alzheimer ou tout autre affection neuro-évolutive, il est souvent mis en avant ce qui est perdu (la perte de la mémoire, de la parole, le sens des mots, la perte de l’orientation et de l’espace, le goût, l’audition….). Devenir témoins des pertes de capacités de son proche est douloureux. Chaque perte renvoie à ce qui n’est plus et place le proche aidant face à un sentiment d’impuissance. L’évolution de la maladie est inexorable malgré l’intervention de nombre de professionnels et l’implication des aidants dans l’organisation de la vie au quotidien. Il n’est pas possible de faire avec ce qui n’est plus ! Pour maintenir un lien, l’aidant bienveillant devra mobiliser sa part de créativité, trouver des trucs et astuces pour faire passer son message mais aussi pour comprendre ce que son proche souffrant souhaite faire entendre. La posture de l’aidant nécessitera d’être sans cesse réajustée pour que chaque membre du couple Aidant/Aidé puisse se sentir respecté. C’est dans la multiplication des « outils » que l’aidant trouvera ce qui est le plus juste pour lui et le plus adapté pour communiquer avec son proche.
S’appuyer sur les capacités restantes plutôt que de chercher à faire avec ce qui n’est plus, est sans doute la clé au bénéfice d’un mieux-être pour chacun.
Les outils de communication
Les ressources
La communication n’est pas limitée au seul système verbal. Lors d’une conversation, les éléments verbaux sont associés à l’intonation (le son, le débit .. .), à l’expression faciale (gestes, mimiques), parfois aux odeurs et/ou au toucher. C’est avec cet ensemble d’éléments intégrés dans un contexte que le sens pourra se former.
Ainsi, la communication est plurimodale et multicanale. Lorsque l’un de ses marqueurs de transmission (verbal/non verbal/sensoriel) est défaillant, que reste-il pour communiquer ?
Il existe une multitude de méthodes de communication auxquelles il est possible de s’inspirer comme autant d’outils . Une écoute empathique, une relation sincère, respectueuse et une attitude de non-jugement restent le pilier central pour une relation de qualité telle que l’a développée Carl Roger [6] . De nombreuses méthodes peuvent être inspirantes pour l’accompagnement de son proche au quotidien. Depuis plusieurs années, le concept « Humanitude » [7] s’est développé dans les institutions de soins et il est toujours possible de partager avec les soignants sur leurs pratiques. Il est essentiel de se rappeler que si les mots lui font défauts, une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive conserve ses sentiments et sa sensibilité. Ces deux atouts resteront majeurs dans la communication avec son proche. Il existe un nombre de supports comme la musique, les activités de manipulation d’objets, les jeux, ou les indices visuels (les photos…) qui permettront de communiquer avec lui plus aisément.
De plus en plus d’institutions mettent à disposition des espaces Snoezelen [8] qui apportent apaisement et bien être. A domicile, les gérontopraticiens peuvent intervenir et mettre en place des séances de relaxation ( des massages, effleurages de mains…)
Les associations spécialisées proposent souvent des formations de courtes durées à destination des aidants et proposent des « trucs et astuces » pour rester en lien avec le patient dans un climat apaisé. Des psychologues, psychopraticiens spécialisés dans l’accompagnement de malades sont également des ressources dont il serait dommage de ne pas se saisir au bénéfice de l’aidant et de son proche.
Conclusion
Il convient avant tout de bien comprendre les troubles de la maladie et son évolution. Il s’agit là du premier et indispensable outil pour le développement et l’ouverture d’une relation nouvelle et singulière entre l’aidant et l’aidé.
Apprendre les techniques de communication avec une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive permettra d’ajuster sa posture, maintenir le lien et prolonger des moments de partages tout en s’autorisant à prendre du temps pour soi et ainsi préserver un équilibre de vie .
Trouver le bon canal de communication permet de prévenir des troubles de l’humeur, favorise la baisse de l’angoisse, diminue le sentiment de mal-être et/ou de tristesse. Il en résulte souvent une baisse des traitements médicamenteux. Utiliser le bon canal de communication devient primordial pour identifier ses besoins et pouvoir en retour lui apporter des réponses appropriées.
Ainsi, apprendre à bien communiquer avec une personne qui souffre d’une affection neuro-évolutive peut se révéler être un soin à part entière pour le couple Aidant/Aidé.
Il n’existe pas de méthode miracle et ce qui fonctionne à un stade de la maladie aujourd’hui ne le sera peut-être pas demain. S’engager sur le chemin de l’accompagnement demande un investissement en temps consacré, en énergie et un réajustement permanent de sa position avec des temps de pause indispensables lors d’un accompagnement sur le long terme. Le « baluchonnage » développé au Québec à la fin des années 90 commence à voir le jour en France sous le nom de « Relayage » [9]. Cette pratique permet aux aidants de trouver un relais 24h/24h assuré par des professionnels lorsque le maintien à domicile est souhaité et en remplacement d’une structure d’accueil pour un séjour temporaire.
Soutenir et accompagner un proche à domicile impose de s’engager sur un chemin souvent difficile. Mais le parcours est riche en apprentis-sage, valorisant et se traduisant par une reconnaissance et une image gratifiée dans la relation que l’aidant peut en retirer pour lui-même et pour son proche, face à l’adversité.
[1] Les 5 types de Mémoires – https://www.inserm.fr/dossier/memoire/
[2] https://www.vaincrealzheimer.org/2015/09/11/phases-de-la-maladie/
[3] https://www.alz.org/fr/stades-de-la-maladie-d-alzheimer.asp
[4] Petit Robert – Dictionnaire
[5] La nature des soins infirmiers – Virginia Henderson – InterEdition
[6] https://fr.wikipedia.org/wiki/Carl_Rogers
[7] https://www.humanitude.fr/
[8] https://snoezelen-france.fr/
[9] https://baluchonfrance.com/
Elisabeth Lenkey
psychopraticien,psychanalyste
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