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L’Alzheimer est une maladie neurodégénérative, connue généralement pour ses pertes de la mémoire progressive. Cette pathologie se manifeste par de nombreux symptômes comme la perte de fonctionnalités cognitives. Cette dégénérescence évolue en plusieurs étapes, chacune avec ses symptômes propres. La perte d’autonomie définitive s’installe entre 10 à 20 ans après la pose du diagnostic, synonyme de signes de fin de vie Alzheimer…
Pour les aidants et les proches du malade, cette épreuve est particulière et douloureuse. Car il s’agit non seulement de faire ses adieux à une personne que l’on a connu, mais aussi à un proche que l’on ne reconnaît plus… Afin de vous préparer à ce bouleversement psychologique, sachez détecter les signes d’une personne atteinte d’Alzheimer en phase terminale.
Déclenchée par une accumulation anormale de protéines dans les cellules du cerveau, la maladie d’Alzheimer entraîne un dysfonctionnement progressif des fonctions cognitives. Des troubles qui évoluent sur 7 phases .
1- Le stade préclinique : les protéines toxiques s’accumulent silencieusement dans le cerveau pendant 15 à 20 ans sans symptôme apparent pour l’entourage ou les médecins. De ce fait, la maladie est rarement diagnostiquée.
2-Le stade MCI (Mild Cognitive Impairment) : de légers troubles de la mémoire et de la pensée apparaissent sans vraiment perturber le quotidien ni inquiéter les proches.
3- Le stade léger : les oublis se multiplient et deviennent gênants. On constate des pertes de mémoire immédiates. Par exemple : la personne oublie ce qu’elle vient de lire ou d’entendre. Elle éprouve des difficultés à trouver les mots pour s’exprimer. Devant ce déclin cognitif, la démence est diagnostiquée.
4 – Le stade modéré : les symptômes d’Alzheimer s’accentuent. On relève des périodes de confusion et de troubles psycho-comportementaux comme l’agressivité. Le malade n’est plus autonome et a besoin d’une assistance au quotidien.
5- Le stade relativement grave : la personne peut se retrouver désorientée, incapable de se souvenir de son adresse, son numéro de téléphone…
6- Le stade de déclin cognitif grave : la personne à besoin d’une aide renforcée pour les tâches essentielles du quotidien : s’habiller, faire sa toilette, se nourrir. D’autres troubles viennent se cumuler et perturber le sommeil, la mémoire, la personnalité.
7- La phase terminale: complètement dépendants de leur entourage, les malades vivent dans leur démence sévère et n’interagissent plus avec les autres. Selon les cas, il convient de mettre en place des soins palliatifs.
Si ces troubles comportementaux sont de plus en plus fréquents en phase terminale, ils varient selon l’individu. En fin de vie, un malade d’alzheimer peut devenir très agressif ou au contraire, totalement apathique.
Une chose est sûre au stade le plus avancé de la maladie :
Autant de complications comportementales responsables du décès d’une personne Alzheimer. Ainsi, le patient peut mourir d’un arrêt cardiaque, d’une infection, d’une fausse route ou de dénutrition.
S’il est conseillé aux personnes âgées dépendantes d’être accompagnées et soignées le plus longtemps possible à leur domicile… Les contraintes liées aux troubles de la dernière phase d’Alzheimer nécessitent une prise en charge hospitalière.
Pour lutter contre la souffrance physique et psychique liée au stade terminal, la personne atteinte d’Alzheimer doit finir ses jours en hôpital.
En déléguant les soins aux personnels soignants, le rôle des aidants se transforme. Désormais, leur mission se résume à offrir une présence réconfortante. C’est-à-dire :
Le deuil blanc est le type de deuil ressenti par l’aidant lorsqu’un proche malade de trouble cognitif n’a plus la même présence mentale et affective que par le passé. Bien qu’il soit encore présent.
Cette phase où l’on ne reconnaît plus la personne, tant physiquement que psychologiquement, reste très déstabilisante. Entre tristesse, colère, désespoir, voire soulagement en réalisant la fin d’un combat… Cette réalité n’a pas les mêmes conséquences sur tous les aidants.
Si le patient est pris en charge par le personnel hospitalier, les familles et aidants peuvent, à leur tour, avoir besoin de soutien et de réponses. Pour cela, elles peuvent se rapprocher :
Première cause de démence au monde, la maladie d’Alzheimer est la plus fréquente des maladies neurodégénératives. La France compte 1,2 million de malades (Santé Publique France), dont 225 000 nouvelles personnes diagnostiquées.
Si vous accompagnez un proche atteint d’Alzheimer, ces signes annonciateurs de fin de vie Alzheimer peuvent vous alerter et vous aider à anticiper les démarches auprès des organismes et structures compétentes.
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