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Appelée hypersomnie primaire, ou hypersomnie idiopathique, il s’agit d’une maladie rare et peu étudiée. Ce trouble du sommeil entraîne notamment des somnolences constantes et excessives, tout au long de la journée.
✔️ Validation médicale : Dr Anne-Christine Della Valle, médecin généraliste
Maladie rare, l’hypersomnie idiopathique entraîne des somnolences au cours de la journée, et le besoin de faire des siestes fréquemment. Cependant, le besoin de sommeil ne semble jamais comblé, et les patients ne « récupèrent » pas comme ils le souhaiteraient. Cette pathologie a un impact important sur la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes, car elle peut entraîner des accidents, altérer les relations amicales et familiales, ou impacter négativement la vie professionnelle. À ce jour, la cause de cette maladie est toujours inconnue.
L’hypersomnie est tirée du préfixe « hyper- » et du latin « -somnus » signifiant le sommeil. Ainsi, cette pathologie est caractérisée par une sensation de fatigue accrue. L’hypersomnie idiopathique est définie par des somnolences diurnes (au cours de la phase d’éveil) excessives et constantes. C’est-à-dire, une forte envie de dormir présente tout au long de la journée, bien que les besoins de sommeil « classiques » soient satisfaits. En effet, la personne atteinte d’hypersomnie primaire ne souffre pas d’un dérèglement du sommeil pendant la nuit. Au contraire, sa durée est parfois supérieure à la moyenne.
L’hypersomnie primaire, ou idiopathique est différente des autres formes de troubles du sommeil. Il ne faut donc pas la confondre avec :
L’hypersomnie primaire est une maladie chronique, plus ou moins invalidante. En effet, à cause de ses différents symptômes, cette pathologie peut entraîner des répercussions néfastes sur la vie quotidienne des personnes atteintes. Selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), elle touche le plus souvent les adolescents et les jeunes adultes (entre 15 et 30 ans). Il s’agit tout de même d’une maladie rare, car elle toucherait entre 1 personne sur 10 000 et 1 personne sur 100 000.
L’hypersomnie, comme son nom l’indique, a des symptômes liés à de la somnolence. Celle-ci n’est pas (ou moins) irrésistible, contrairement à la narcolepsie. Des assoupissements de longue durée (siestes) sont tout de même nécessaires, bien que non réparateurs. Il est à noter que deux cas de figure distincts existent quand on parle d’hypersomnie idiopathique. Dans le premier cas, les durées de sommeil nocturnes sont allongées (plus de 10 heures de sommeil par nuit). Dans le deuxième cas, la quantité de sommeil reste dans la moyenne. L’Association française de narcolepsie, cataplexie et hypersomnies rares précise que la qualité du sommeil n’est pas altérée. Ces deux cas comportent d’autres symptômes communs. On retrouve notamment :
L’hypersomnie est appelée « idiopathique », car ses causes n’ont pas encore été identifiées. Bien que de nombreuses études soient faites, les chercheurs n’ont pas encore trouvé la cause exacte de cette pathologie. Cependant, des hypothèses sont évoquées, bien que de nombreux doutes quant aux mécanismes de l’apparition de cette maladie subsistent. De toutes les pathologies liées au sommeil, l’hypersomnie idiopathique est la moins étudiée par les chercheurs, ce qui en fait une pathologie bien souvent sous-diagnostiquée, car il est difficile d’apporter des explications sur son origine. Les chercheurs étudient différentes pistes :
Le rôle des neurones à orexine, un neuropeptide permettant la régulation des cycles veille/sommeil à, lui, été exclu. Le fait que les causes de cette pathologie soient à ce jour encore inconnues a un impact important sur la prise en charge des patients atteints d’hypersomnie idiopathique.
Compte tenu des symptômes de l’hypersomnie idiopathique, les conséquences sur la vie quotidienne des patients sont importantes. En effet, la somnolence diurne peut entraîner :
De ce fait, il est crucial de consulter lorsque vous constatez de telles répercussions sur votre vie quotidienne. Si vous avez tendance à vous assoupir anormalement, ou que vous notez une somnolence constante et récurrente dans vos journées, sans aucun lien avec un manque de sommeil : consultez un médecin traitant. Après un interrogatoire et quelques examens, celui-ci pourra vous adresser à un médecin spécialiste du sommeil.
Comme mentionné plus haut, les causes de l’hypersomnie idiopathique sont encore méconnues. C’est pourquoi le diagnostic de cette pathologie peut parfois être long et difficile. De plus, les médecins ont besoin d’objectiver la plainte du patient, c’est-à-dire de vérifier qu’il s’agit bien de cette pathologie, et non d’un symptôme d’une pathologie sous-jacente. Afin d’établir le diagnostic, le médecin généraliste se concentre sur un interrogatoire précis, aussi appelé anamnèse. Des examens clinique et psychologique du patient sont aussi réalisés afin d’écarter toute autre pathologie. Afin de pouvoir objectiver la plainte du patient, le médecin analyse le sommeil ou les somnolences dans la vie réelle du patient. Pour cela il peut :
Parmi les examens permettant d’établir le diagnostic d’hypersomnie idiopathique, on peut retrouver :
L’hypersomnie idiopathique demande des évaluations régulières (notamment plusieurs polysomnographie nocturnes) afin de confirmer le diagnostic. Des analyses sanguines ou des imageries médicales peuvent aussi être demandées pour confirmer la nature du trouble du sommeil et, si possible, en identifier la cause.
Comme les causes biologiques de l’hypersomnie idiopathique ne sont pas déterminées, les traitements en sont encore à leurs balbutiements. Actuellement, ceux-ci reposent exclusivement sur la réduction des symptômes du patient. C’est pourquoi le traitement de référence est un stimulant, aussi appelé stimulant de la veille, comme le modafinil. Parfois, en deuxième intention, du méthylphénidate ou des amphétamines peuvent être prescrits. Le but de ces traitements est donc de maintenir une énergie, une attention et une vigilance élevée au cours des périodes d’éveil. De plus, l’éducation thérapeutique est absolument nécessaire afin que le patient comprenne sa propre pathologie, et qu’il apprenne donc à mieux la gérer et la contrôler le mieux possible. Le patient doit, en effet, apprendre à avoir une hygiène de vie en accord avec sa pathologie, pour réduire au maximum les risques qui y sont liés. Il n’existe actuellement pas de traitement spécifique à l’hypersomnie idiopathique, mais des progrès thérapeutiques sont attendus.
À ce jour, aucun moyen de prévention contre l’hypersomnie idiopathique n’est connu. Cependant, certains modes de vie peuvent en réduire les symptômes. Pour cela, il peut être intéressant de :
Sources :
Inserm, Association française de narcolepsie cataplexie et hypersomnies rares, Société française de recherche et médecine du sommeil (SFRMS), Polyclinique Grande-Synthe, Centre d’investigation et de recherche sur le sommeil (Cirs)
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