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Confrontés au décès de leur enfant, in utero ou après l’accouchement, les parents trouvent le salut, le réconfort, auprès de soignants formés à ces situations ou dans les groupes de parole. Une résidente monégasque et maman endeuillée en 2013, Marion Cellario, témoigne sur le dossier dans un dossier de deux pages.
Le deuil périnatal, qu’il intervienne durant la grossesse ou après l’accouchement, demeure un traumatisme contre nature pour les parents. Un sujet tabou, aussi, pas assez médiatisé.
“Car les mots “mort” et “bébé” sont forcément incompatibles. Cela touche au pire pour l’humain, cela ramène à ses propres peurs les plus profondes.” Cette succincte explication est livrée par une maman endeuillée de 32 ans, Marion Cellario, depuis à la tête d’une fratrie de trois enfants.
Cette résidente monégasque n’a pas peur des mots, ni de la parole libérée. C’est cela même qui a atténué et soigné ses maux et ceux de son mari monégasque, Camille.
Samedi 15 octobre, à l’invitation du réseau “Entreparents” et pour la journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, elle a livré son histoire aux côtés d’Astrid Gunthardt, autre maman endeuillée et présidente de l’association Nos Touts Petits de Nice, et de Sophie Kucharski, sage-femme niçoise.
Une leçon de vie et une ode à la résilience, à l’amour.
22 janvier 2013. Marion Cellario, alors âgée de 22 ans, met au monde son premier enfant: Lenny, 3 kg à la balance et 48 centimètres. “En quelques instants, on est passés du plus beau jour de notre vie au pire. Dès l’accouchement, il n’a pas respiré.”
Durant trois semaines, leur quotidien se résume au service de néonatalogie de l’hôpital L’Archet à Nice, au chevet de leur garçon, dans l’attente d’un diagnostic médical.
“Notre vie était sur pause. On avait mis nos besoins de côté pour lui. On ne dormait et ne mangeait plus”, se souvient-elle.
Après des soins intensifs, puis palliatifs, Lenny rejoint les étoiles le 15 février. Le début d’une longue traversée du désert pour Marion et Camille.
“Après sa mort, on a habité chez mes parents. On n’a jamais remis un pas dans notre maison. Ça a été compliqué de faire le deuil. On s’est laissés aller comme des zombies. On a même pensé à mettre fin à nos jours ensemble, ce que l’on n’a heureusement pas fait”.
Une peine d’autant plus incommensurable et indicible que le mal de Lenny est resté sans réponses. “Encore aujourd’hui, confie-t-elle. Des prélèvements de peau et de sang ont été effectués sur lui et on a signé un papier officiel pour autoriser des recherches après sa mort, à l’infini.”
Marion Cellario, meurtrie dans sa chair, trouvera le salut dans l’écriture, une façon d’extérioriser et décharger un trop-plein d’émotions. Mais aussi, et surtout, dans le groupe de parole de l’association Nos Touts Petits de Nice.
“Cela m’a fait un bien fou. J’ai mis plusieurs mois à sortir la tête de l’eau, à voir qu’il y avait un monde autour. D’autres gens avaient vécu des histoires horribles comme la nôtre. Nous n’étions pas seuls. Au fil du temps, je suis devenu membre de l’association, j’ai été formée à l’écoute de l’endeuillé et j’anime désormais les groupes de parole.”
Marion Cellario retrouve du sens à sa vie. “J’ai décidé de vivre, et pour cela il ne fallait pas le faire à moitié. On a alors décidé de stopper la contraception.”
En juillet 2013, cinq mois après la disparition de Lenny, elle tombe enceinte et, au terme d’une grossesse compliquée suivie par les plus grands spécialistes, accouche d’une petite Victoire. Un prénom, naturellement, pas anodin.
“À peine sa tête était sortie qu’elle poussait son premier cri. Comme si elle voulait nous dire “Ne vous inquiétez pas, je vais bien, je suis en vie”“, sourit-elle.
Suivront Avry en 2015 et Léone en 2020. Dans cette famille, Lenny conserve toute sa place.
“Les mots que je prononce, les actions que je réalise, je le fais pour les autres parents et bébés, mais je le fais aussi pour lui. Mes trois enfants connaissent son existence. Je leur ai en parlé tout de suite, dès qu’ils étaient dans mon ventre en réalité. Je ne leur ai pas caché mes émotions, je les ai emmenés au cimetière. Pour eux, c’est quelque chose de normal même si cela n’a pas toujours été facile à gérer, explique-t-elle. Pour mon papa, qui a géré sur tous les plans, ce fut très douloureux pour lui. Ce n’est qu’il y a quelques semaines qu’il a pu parler de Lenny.”
Pour briser définitivement le tabou, même au cœur des familles concernées, Marion Cellario a créé un blog et écrit un livre, Mes Limbes.
“C’est comme mon journal intime. La première moitié est difficile à lire, mais c’est la réalité, et la deuxième moitié traite de ma nouvelle vie, de celle que j’ai créée grâce à tout ça. Quand on a connu un si grand malheur, on connaît le vrai bonheur.”
Avec un mantra développé au fil des pages: vous n’êtes pas seuls, il y a une lumière au bout du tunnel.
Et de conclure: “Malgré la douleur, ce qui reste c’est l’amour”.
Démunis et en proie à une douleur indicible, les parents endeuillés sont souvent confrontés à des proches qui, pourtant pétris de bienveillance, peuvent faire montre de maladresse dans leur volonté de consoler. Et ce, quand le sujet n’est pas esquivé par pudeur ou tabou. “Ils disent aux parents de ne pas s’inquiéter, qu’ils sont jeunes et auront d’autres enfants. Cela peut être déstabilisant”, avoue Sophie Kucharski, sage-femme à l’hôpital L’Archet à Nice.
Alors, quand ils en ont connaissance, ils trouvent refuge dans des groupes de parole comme celui, mensuel, de l’association Nos Touts Petits de Nice au Pôle santé Saint-Jean à Cagnes-sur-Mer.
Face à eux, des bénévoles soignants, des personnes formées ou jadis meurtries par un drame similaire, qui les guident, les écoutent, sans aucune once de jugement. “On leur offre un espace-temps pour faire exister le bébé que l’entourage essaye parfois de minimiser. C’est une bouffée d’air, d’oxygène”, résume Astrid Gunthardt, fondatrice et présidente de l’association depuis 2012.
“Pas de mode d’emploi” dans le processus de deuil
Elle-même confrontée au deuil périnatal, avec la perte à cinq jours de vie de Mei-Lyn, l’une de ses jumelles, cette mère de famille aurait aimé trouver ce réconfort.
“ça m’a beaucoup manqué car je cherchais absolument à mettre du sens là où il y en a aucun quand on perd un enfant. J’avais besoin d’échanger, de me rassurer, de voir que je n’étais pas folle avec mes émotions aussi aiguës, de ne pas être seule tout simplement”, se remémore celle qui s’était alors appuyée sur un réseau existant à Lille, lequel prenait déjà exemple sur la Belgique et la Hollande, précurseurs en matière d’accompagnement du deuil périnatal.
Un processus de reconstruction, de création de souvenirs, qui peut varier du tout au tout selon les couples. “Chacun trouve sa clef, sa voie et son chemin. Mon mari et moi-même avons chacun trouvé notre propre manière, témoigne Marion Cellario, maman endeuillée et animatrice de groupes de parole. Je donne aux parents des conseils pratiques qui ont marché sur moi mais je ne suis pas là pour donner un mode d’emploi ou des leçons.”
Astrid Gunthardt abonde: “Certains parents peuvent en rencontrer d’autres qui sont plus avancés dans leur deuil. Ils se disent alors “Il y a un espoir, une vie d’après, je peux m’en sortir”.”
Un livret d’accompagnement a été édité par l’association pour les familles endeuillées, mais aussi pour les soignants hospitaliers et libéraux, lesquels sont par ailleurs formés par des membres bénévoles.
Une autre des missions de l’association est d’informer les familles sur les avancées législatives et démarches administratives, souvent rebutantes dans pareille situation. “Il y a beaucoup de paperasses et cela diffère beaucoup selon le décès et l’âge du bébé. Les parents, et même les soignants, peuvent être perdus”, déplore Astrid Gunthardt.
La dernière loi, en date de novembre 2021, permet aux enfants morts in utero d’être dotés d’un patronyme sur le livret de famille. Depuis 2009, ne pouvait figurer que leur prénom.
Stèles commémoratives et lâcher de colombes
Enfin, outre les conférences auxquelles participe l’association, à l’instar de celle organisée récemment par le réseau Entreparents à Monaco, Nos Touts Petits de Nice a permis la création de deux stèles commémoratives aux crématoriums de Nice et Cannes.
Récemment, elle a procédé à un lâcher de colombes au parc Chambrun de Nice. Pour ne jamais oublier ces petits êtres.
En première ligne face aux parents endeuillés, les soignants ne sont pas toujours armés pour rendre cet épisode dramatique moins traumatisant qu’il ne l’est déjà.
“Dans nos formations initiales, il n’y a pas de module spécifique pour l’accompagnement du deuil périnatal”, admet Sophie Kucharski, sage-femme depuis 28 ans à l’hôpital L’Archet de Nice et membre de l’association Nos Touts Petits de Nice.
Avec Delphine Ramey, infirmière de réanimation pédiatrique, elle a élaboré en 2016 une formation à destination des professions concernées (sages-femmes, infirmiers, auxiliaires de puériculture, médecins, conseillers en génétique, aides-soignants, secrétaires., ndlr), de Draguignan à Antibes en passant par Grasse.
Un guide précieux pour adopter la bonne attitude et trouver les mots justes, en plus d’être au fait des avancées législatives sur le sujet.
“Comment être avec les parents? Qu’attendent-ils de nous? Doit-on être sensible ou non, distant ou non, pleurer avec eux ou pas? Ce sont des questions que se posent les soignants. Ils ont peur d’aller au-delà de leurs compétences, d’être trop envahissants”, résume Sophie Kucharski.
“Savoir trouver des mots justes, vrais”
Tout commence par l’annonce, cet instant qui va faire basculer la vie des parents. “Il faut savoir trouver des mots justes, des mots vrais. On ne doit pas contourner la difficulté ou être fuyant. Il est important d’expliquer les causes, les pathologies qui entraînent le décès. On doit aussi savoir dire que l’on ne sait pas”, détaille la sage-femme.
Lors du processus d’accompagnement, il apparaît vital que les soignants aident les parents à trouver leur place en tant que tels, même si l’enfant n’a jamais été présenté à l’entourage et à la société.
“Ils éprouvent ce besoin de reconnaissance. Il ne faut jamais minimiser l’événement, ni être trop envahissant. C’est un vrai deuil. Et pour y faire face, il est primordial de les aider à créer des souvenirs: un bracelet de naissance, une photo, une empreinte de pieds. Certains parents vont avoir envie de faire tout cela, d’autres n’arriveront pas à se projeter tellement ils sont sidérés par ce qui leur arrive”, poursuit Sophie Kucharski. Un cheminement propre à tout un chacun.
Enfin, le corps hospitalier doit savoir repérer les signaux d’un soignant effondré psychologiquement par l’accumulation d’histoires difficiles. “On les aide à être au clair avec eux-mêmes.”
Selon l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), le deuil périnatal est défini comme “la perte d’un bébé entre 22 semaines d’aménorrhée [soit 4 mois et demi de grossesse, N.D.L.R.] et le 7e jour de vie après la naissance”.
Une définition jugée trop restrictive par Marion Cellario, maman endeuillée du petit Lenny, parti à trois semaines de vie en 2013.
“À partir du moment où le bébé n’est pas sorti des murs de l’hôpital, qu’il n’a pas été présenté au monde et à la société, c’est un deuil périnatal”, martèle-t-elle.
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