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Au Palais Galliera, des visites sont organisées pour les aidants afin de leur offrir un peu de répit et de divertissement, comme ici, lors d’une exposition sur Frida Kahlo. • FRÉDÉRIQUE PLAS POUR LA VIE
Rendez-vous est pris au palais Galliera qui accueille l’exposition Frida Kahlo, au-delà des apparences, l’un des évènements les plus attendus de la rentrée culturelle parisienne. Le musée de la Mode de la Ville de Paris est un partenaire historique de l’association Culture & Hôpital. « Ils font partie de ces lieux soucieux d’accueillir les aidants tout autant que les personnes souffrant d’une maladie, d’un handicap », souligne Anaïs Madec-Pradoura, directrice adjointe de l’association.
Celle-ci et la responsable du service des publics du musée, Laure Bernard, nous expliquent qu’elles organisent des visites aidants-aidés visant à « recréer du lien dans le binôme » mais aussi des visites exclusivement dédiées aux aidants dans le but de « maintenir le lien avec eux, de leur proposer des espaces d’expression et des bulles de répit ».
En cette rentrée, la visite est réservée aux seuls aidants. Douze avaient répondu présents à l’invitation. Ils ne seront finalement que dix (neuf femmes, un homme) nous apprend Anaïs Madec-Pradoura. Deux d’entre eux ont en effet été contraints d’annuler leur venue du fait de problèmes à domicile. Certains de ceux que nous rencontrons travaillent encore, d’autres sont retraités ou ont dû stopper leur travail pour se consacrer à leur époux, leur épouse ou leurs parents. Quelques autres, enfin, ont perdu leur proche récemment, « mais notre accompagnement se poursuit si l’aidant en ressent le besoin », explique Anaïs Madec-Pradoura.
Cette trentenaire encadre la première visite culturelle de la rentrée aux côtés de Leslie, chargée de médiation et d’accompagnement au sein de l’association. Guidé par Emmanuelle, conférencière, le groupe découvrira plus de 200 objets ayant appartenu à Frida Kahlo. Des vêtements, correspondances, bijoux, cosmétiques, médicaments, prothèses médicales… ayant été mis sous scellés au décès de l’artiste, en 1954 (elle avait seulement 47 ans), et redécouverts 50 ans plus tard dans sa maison mexicaine, la Casa Azul.
« Frida Kahlo était une femme qui cachait une vie de souffrance terrible, décrit la conférencière. Du fait de son état de santé, elle était souvent confinée chez elle, alitée, et peignait sur un chevalet pliant encastré dans le baldaquin de son lit. » Dans l’assemblée, l’émotion est palpable. « C’est un thème qui fait écho à la situation des aidants », nous confirme Anaïs. Elle qui, au démarrage de la visite, fermait la marche choisit de s’avancer en direction d’une participante. Elle lui pose la main sur l’épaule, lui glisse quelques mots à l’oreille… un geste visiblement (très) bienvenu si l’on en croit le sourire reconnaissant reçu en retour.
« Ici, on se sent considéré, on nous prête une oreille attentive avec beaucoup de respect et de bienveillance pour notre rôle d’aidant », témoigne Viviane (tous les prénoms ont été changés), 66 ans. Audette, 58 ans, complète : « Être aidant est une charge mentale telle qu’on ne parvient à penser à rien d’autre. Ces évènements artistiques et culturels sont ainsi pour nous de véritables sources d’évasion. Qui plus est, quand on discute avec d’autres aidants devant un tableau ou qu’on sort ensemble au théâtre, forcément, on crée des liens. »
Viviane et Audette ont connu Culture & Hôpital cinq ans auparavant, par le biais des cafés des aidants, ces espaces de parole labellisés par l’Association française des aidants. D’autres participants ont été adressés par des plateformes de répit, des services de soins à domicile, des hôpitaux et accueils de jour… toujours dans le cadre de parcours de soins et d’accompagnement.
« Certains partenaires sanitaires, sociaux ou médico-sociaux nous signalent également des aidants refusant les dispositifs d’aide qui leur sont proposés », poursuit Anaïs Madec-Pradoura. C’est le cas de Geneviève, 60 ans. En plein confinement, cette aidante a appelé la plateforme d’accompagnement et de répit de son quartier. « Je craque », leur a-t-elle dit, visiblement en détresse. De là, elle a assisté à un groupe de parole dédié puis… plus rien. Elle n’a plus donné suite, malgré les relances de la psychologue et de l’assistance sociale. Ce sont ces derniers qui ont contacté et missionné Culture & Hôpital afin de venir en aide à cette femme par d’autres biais. Et banco. « En l’espace d’une année, Geneviève a accepté toutes les activités culturelles que nous lui avons proposées », révèle Anaïs.
Dans ce cadre culturel, qui diffère des groupes de parole et autres consultations psy dédiées, Geneviève semble parvenir plus aisément à exprimer ses difficultés, ses besoins… que l’association veillera à partager avec les professionnels de la santé et du social de la plateforme d’accompagnement et de répit dont dépend cette aidante. « Elle est en train de cheminer dans l’acceptation à la fois de son rôle d’aidante et de l’aide pouvant lui être apportée par ces autres professionnels », constate Anaïs, qui, au besoin, pourra choisir de convier un psychologue dans les rangs d’un prochain évènement culturel auquel assistera Geneviève.
La visite de l’exposition terminée, les discussions se poursuivent à la sortie du palais Galliera. Un petit groupe, informel, se forme autour des deux animatrices. Des participants échangent quelques bises, numéros de téléphone ou adresses postales… avant de repartir à leurs obligations. « L’ensemble de nos dispositifs sont pensés pour réinsérer les aidants dans un contexte social, pour qu’ils nouent un contact avec des pairs, ressentent la joie de découvrir de nouvelles choses et les émotions qui en résultent », nous expliquait Anaïs en amont de la visite. Les objectifs semblent être atteints pour aujourd’hui.
L’association Culture & Hôpital
Créée en 2003 par Dominique Spiess, l’association Culture & Hôpital propose différents dispositifs d’accompagnement à l’attention des aidants en région Île-de-France : des sorties au musée, des rencontres avec des artistes, des ateliers d’écriture, de danse, des spectacles et pièces de théâtre, des marches ou randonnées culturelles en ville… Des ateliers de cuisine, virtuels, sont également proposés par Aude, elle-même aidante. L’association peut aussi proposer un relais à domicile auprès de l’aidé, lorsque l’aidant est de sortie.
Culture & Hôpital, 21 rue Raymond Losserand, 75014 Paris. Tél. : 01 82 09 37 68. nouscontacter@culturehopital.org culturehopital.eu
« Être aidant mais pas seulement » au Collège des Bernardins
À l’occasion de la Journée nationale des aidants, jeudi 6 octobre 2022, au Collège des Bernardins, à Paris, aura lieu une table ronde sur le thème : « Être aidant mais pas seulement ». L’événement, animé par Véronique Durand, rédactrice en chef adjointe de La Vie, réunira Charlotte Sauzeat, coordinatrice de la plateforme Delta 7, Dominique Spiess, fondatrice de Culture & Hôpital, Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre, gériatre, codirectrice du département de recherche Éthique biomédicale du Collège des Bernardins, des aidantes et aidants et des experts de l’accompagnement. La soirée se conclura par un temps musical avec la pianiste Gabriella Torma.
Le 6 octobre, de 18 h à 20 h 30, au Collège des Bernardins, 20 rue de Poissy, Paris (Ve). Entrée libre sur inscription : collegedesbernardins.fr
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