Par Nada M. Elbuluk, MD, raconté à Susan Bernstein
L’un des aspects les plus difficiles du vitiligo généralisé est sa progression. Ceci est différent pour chaque personne. Les personnes nouvellement diagnostiquées demandent souvent : “Dans quelle mesure cela va-t-il se propager ou dans quelle mesure sera-t-il stable ?” Certaines personnes peuvent avoir une maladie stable pendant des années. Mais d’autres peuvent avoir un vitiligo qui se propage à tout moment de leur vie. Si vous suivez un traitement, cela peut aider votre état à rester stable. Sinon, vous pouvez développer de nouveaux correctifs.
[Choosing to camouflage vitiligo] est une décision très personnelle. Chaque personne atteinte de vitiligo gère cela différemment. Certaines personnes veulent le cacher. D’autres personnes sont plus à l’aise avec l’apparence de leur peau et ne veulent pas se maquiller. Tout d’abord, nous aurons une conversation sur le camouflage. Je veux savoir comment vous vous sentez émotionnellement à propos de l’apparence de votre peau. Je peux également demander : “Voulez-vous commencer un traitement ou vos traitements ne répondent-ils pas ?” Il existe des produits de maquillage pour le vitiligo que vous pouvez acquérir en vente libre. Certaines personnes utilisent également des autobronzants qui aident à camoufler les zones de peau.
Je dirige également les gens vers différentes ressources de soutien disponibles, telles que la Global Vitiligo Foundation. Ils ont une section sur leur site Web sur les ressources de soutien pour les patients atteints de vitiligo, ainsi que des groupes de soutien à travers le pays. Cela peut vous aider à gérer vos sentiments de rencontrer d’autres personnes qui ont aussi le vitiligo. Parler avec d’autres personnes dans un groupe de soutien peut être une expérience très encourageante et positive. Il existe également des groupes de soutien en ligne pour le vitiligo. J’essaie de suggérer des sources d’information crédibles en ligne.
adultes et enfants. Il peut apparaître plus tôt dans la vie, mais il peut se développer à l’âge adulte. Pour les enfants, il peut être difficile de comprendre ce qui leur arrive, et il peut également être difficile pour les autres enfants qui les entourent de le comprendre.
Les groupes de thérapie et de soutien pour les personnes vivant avec le vitiligo peuvent être très utiles. Cela dépend du degré auquel vous êtes affecté, mais consulter un psychologue ou un psychiatre peut également être utile. Nous encourageons toute personne qui ressent des émotions négatives à consulter un médecin.
L’auto-acceptation de votre vitiligo n’enlève pas la nécessité d’avoir des options de traitement pour ceux qui le souhaitent. Mais tout le monde devrait savoir qu’ils sont beaux et ont de l’estime de soi. Il est important d’éduquer notre société sur le vitiligo. Les gens peuvent vous demander si c’est contagieux – ce n’est pas le cas. Mes patients demandent aussi si c’est héréditaire. Bien qu’il existe une composante génétique et héréditaire au vitiligo, les chances qu’il se produise dans la prochaine génération sont faibles. Il y a moins de 10 % de chances que vous le transmettiez à vos enfants.
Si vous souffrez de vitiligo, vous devez porter un écran solaire de 30 FPS ou plus, comme nous le recommanderions à tout le monde. Nous avions l’habitude de craindre que les personnes atteintes de vitiligo courent un risque accru de cancer de la peau. Cependant, avec plus de recherches, nous avons constaté que ce n’est pas le cas, et en fait, vous êtes moins à risque de mélanome. Néanmoins, nous recommandons un écran solaire par mesure de précaution générale, et si vous êtes au soleil toute la journée, réappliquez-en toutes les 2 heures.
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