La « famille courage » n’a pas dit son dernier mot. Hugo, 4 ans, et sa sœur Emma, presque 2 ans, viennent de recevoir un traitement médical expérimental pour enrayer la maladie Sanfilippo de type B, dont ils souffrent tous les deux. Cette pathologie génétique, neurodégénérative, détruit peu à peu leur cerveau… et les condamne à mourir à l’adolescence.
Pris dans une course contre la montre pour sauver leurs enfants, Julien et Alicia, habitants de Luzarches (Val-d’Oise), tous deux employés à l’hôpital privé d’Aulnay-sous-Bois, ont décidé de « jouer le tout pour le tout ». Alors qu’ils avaient récolté 1,4 M€ – sur 4 M€ espérés – pour financer un essai clinique mené par une équipe française, ils ont tenté leur chance avec un laboratoire américain. Lequel finance lui-même l’essai, jamais tenté par le passé.
« Nous avons été pris par le temps. Si on ne s’occupe pas de la maladie à temps, la destruction du cerveau rend les choses irrécupérables », explique Julien, le papa des deux bambins aux immenses yeux clairs.
Soutenus par l’association Vaincre les maladies lysosomales (VML), et grâce au concours de l’AFM-Téléthon, ils sont donc entrés en contact avec une équipe américaine. « La différence avec le traitement qu’on pensait initialement choisir, c’est qu’il n’y a qu’une inoculation en intraveineuse – et non pas intracérébrale – et ce n’est pas le même virus qu’on injecte », détaille le papa.
Par ailleurs, au moment d’être hospitalisés et de recevoir le traitement, les deux enfants ont dû passer trois mois entiers séparés de leur famille, pour « ne pas développer les anticorps liés au virus qu’on voulait leur injecter ». Hugo était avec son papa, et Emma avec Alicia. « On vient tout juste de se retrouver. Cela a été très compliqué à vivre… mais c’est dur depuis le diagnostic, de toute façon. On est prêts à tout pour qu’ils vivent, qu’ils aient un avenir », insiste encore Julien Mercier.
Quid du résultat ? « C’est un traitement nouveau : Hugo et Emma sont les premiers enfants au monde à en bénéficier, alors, on ne sait pas ce que cela va donner. Ils sont suivis par les médecins », poursuit le papa. Qui note quelques changements imperceptibles dans le comportement de ses enfants – mais reconnaît « que ce n’est qu’un avis de parent qui ne voit… que ce qu’il a envie de voir ».
Aujourd’hui, fatiguée par une année passée aux côtés des blouses blanches, à enchaîner les rendez-vous médicaux, à spéculer sur l’avenir incertain d’Hugo et Emma, la petite famille s’apprête « à se ressourcer dans le sud pour les vacances d’été ».
La cagnotte en ligne, qui a rassemblé 26 013 donateurs, dans un vaste élan solidaire national porté par des sportifs dont le gardien du PSG Alphonse Aréola, a permis à ce jour de collecter 1, 481 M€. Elle devrait être clôturée et mise à disposition de l’association Vaincre les maladies lysosomales (VML). « Nous sommes en train de travailler à une association pour les malades de Sanfilippo, annonce encore Julien. Nous ne perdons pas de vue l’essai clinique initial, selon ce que donnera celui que nous venons de faire. Pour nos enfants, mais aussi pour tous les autres. »
La cagnotte est toujours accessible en ligne sur www.helloasso.com
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