Sandra Demontigny et porte-parole de l’association québécoise Mourir dans la dignité (AQDMD)
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En ce 21 septembre, Journée internationale de la maladie d’Alzheimer, il est pertinent de réfléchir ensemble sur «le vivre avec l’Alzheimer au Québec». En 2018, plus de 100 000 Québécois de 65 ans et plus étaient atteints d’une maladie neurodégénérative. Ce nombre pourrait atteindre 180 000 personnes en 2030.
Âgée de 43 ans, je suis mère de trois enfants âgés de 16 à 24 ans, aussi mamie depuis un an. Ma vie a pris un tournant radical lorsque j’ai reçu un diagnostic d’Alzheimer précoce en 2018. Comme mon père, ma grand-mère paternelle et de nombreux autres avant eux, je suis atteinte de cette forme rare de la maladie. Celle où la transmission est purement génétique et où la statistique de transmission est de 50%.
Le sentiment de vide créé par cette maladie ne se voit pas de l’extérieur. Pas plus que le sentiment de perte de repère ni celui de la perte de sens. La maladie d’Alzheimer est bien connue, oui, mais pas dans ses fins détails.
Tous les systèmes sont conjointement et progressivement impactés. Au stade modéré de la maladie, je deviens déstabilisée plus facilement, et plus fréquemment. Aussi davantage submergée par la gêne, la peur ou la colère, accentuant les difficiles symptômes qui m’habitent en trame de fond.
La maladie d’Alzheimer peut aller très loin, particulièrement chez les plus jeunes… parce que notre corps est généralement en bonne santé.
Écoutez l’entrevue avec Sandra Demontigny à l’émission de Philippe-Vincent Foisy diffusée chaque jour en direct 6 h 50 h via QUB radio :
Accompagner mon père jusqu’à ses derniers retranchements a été marquant. Au cours de ses derniers mois de vie, il a fait beaucoup d’errance, la quasi-totalité des nuits… allant même jusqu’à se déplacer à quatre pattes, vidé de son énergie, mais mené par son réflexe primitif de marche.
Au cours de ce qui allait être son dernier mois de vie, l’état de la santé de mon père s’est dégradé et a demandé des soins soutenus. Il a été hospitalisé. Son cerveau ne lisait plus efficacement ses organes. Il marchait de moins en moins, et il le faisait les yeux fermés, car complètement épuisé. Il n’arrivait déjà plus à nous parler clairement… quelques syllabes à peine. Mon père n’aurait jamais voulu se voir dans ce piètre état. Prisonnier d’un corps où les circuits ne se connectent pratiquement plus, où le plaisir a cédé sa place à la peur et aux réflexes archaïques.
Au fil de ce séjour auprès de mon père, la décision s’est imposée à moi. J’étais ébranlée, profondément attristée. Il m’est inconcevable de penser que je vais seulement habiter mon corps alors que je ne pourrai plus exprimer mes besoins. Je n’y vois pas d’avantage. Ni pour moi ni pour mes proches.
Ma réponse se trouve dans l’aide médicale à mourir anticipée. Ce volet de l’aide médicale à mourir n’est malheureusement pas encore accessible au Québec ni au Canada. Il nous permettrait de consigner une demande d’aide médicale à mourir en réponse à un diagnostic de maladie neurologique grave, irréversible, qui atteindrait éventuellement notre capacité de jugement.
Le comité transpartisan du gouvernement provincial s’est prononcé en faveur en décembre 2021. J’invite le futur gouvernement à reprendre promptement les travaux qui ont dû être mis sur la glace le printemps dernier.
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