Michel Bouffioux | Publié le | Mis à jour le
Bruno Duboisdenghien : « Forcément, dans quelques mois ou quelques années, cela deviendra très compliqué. Un temps que je redoute m’est promis. » | © Ronadl Dersin
A Huppaye, près de Jodoigne, dans une maison qui ne sera bientôt plus la sienne, assis dans un fauteuil au milieu d’un salon où sont éparpillés, ci et là, des caisses de déménagement et quelques livres qu’il a désormais du mal à lire, Bruno Duboisdenghien, 56 ans, nous parle d’une compagne imprévue qui s’est invitée dans sa vie. Il évoque cette maladie du cerveau, cette neurodégénérescence qui, un jour plus ou moins lointain, plus ou moins proche, menacera jusqu’à son identité. « J’entends des bruits, je veux dire des bruits qui n’existent pas », entame-t-il. « Pendant toute une soirée, j’ai cherché un petit oiseau qui tournait autour de moi. Je l’ai poursuivi partout dans la maison. Mais il n’y avait pas d’oiseau ! Le chant que j’avais cru entendre n’était qu’une hallucination sonore. Parfois aussi, je suis persuadé qu’on frappe à la porte-fenêtre qui ouvre sur mon jardin. Je suis certain qu’il y a quelqu’un. Je l’entends distinctement. Mais là encore, au bout d’un certain temps, je dois me rendre à l’évidence : il n’y a personne. Ce sont des tours que me joue mon cerveau malade. »
« Tout a commencé par le Covid », raconte Bruno. « En octobre 2020, bien que je fusse prudent, mon corps à fait connaissance avec le virus SARS-CoV-2 et, malheureusement, l’infection a débouché sur un Covid long. Les symptômes persistants étaient très handicapants : je m’égarais dans une sorte de brouillard cérébral qui compliquait tout effort intellectuel, qui m’empêchait de travailler efficacement pour l’administration qui m’emploie. Au tableau, il y avait aussi des maux de tête d’une intensité que je n’avais jamais connue, des pertes de mémoire, des mots qui ne parvenaient plus à sortir, des vertiges, une désorganisation spatiale, des troubles de l’humeur, des nuits d’un mauvais sommeil interrompu par d’innombrables cauchemars. Au bout de quelques semaines, les problèmes d’équilibre devinrent de plus en plus prégnants. Tout tournait autour de moi, je ne parvenais plus à me mouvoir. J’ai donc été hospitalisé à Érasme au sein de l’unité neurovasculaire. »
Initialement, les médecins suspectent un petit AVC dont Bruno souffrirait des séquelles. Mais les examens mettent en évidence une neuronite vestibulaire (NDLR : une atteinte virale d’un nerf) dans l’oreille interne gauche, sans doute conséquente au Covid. « Cela me donnait une explication pour les vertiges, mais pas pour tous les autres problèmes neurologiques qui persistaient », continue-t-il. « Début 2021, j’ai été pris en charge par l’unité post-Covid de l’hôpital Brugmann à Bruxelles, où j’ai subi plusieurs examens (NDLR : IRM, scintigraphie, dat scan). C’est ainsi qu’est tombé, si je puis dire, le fin mot de l’histoire. J’ai appris que je souffrais de la maladie à corps de Lewy, encore appelée démence de Lewy, soit une neurodégénérescence précoce. Cette pathologie apparentée à celle d’Alzheimer est liée à l’accumulation dans le cortex d’une certaine protéine qui perturbe le fonctionnement des neurones. Pour le dire de manière familière, il y a des courts-circuits dans mon cerveau qui provoquent d’innombrables troubles. En marge de ce diagnostic, on m’a expliqué que l’infection par le coronavirus a sans doute accéléré l’évolution d’un problème qui était déjà latent, peut-être depuis des années. »
Bruno explique qu’au prononcé de ce diagnostic, il a d’abord ressenti « un soulagement, teinté sans doute d’un peu de déni » : « J’avais enfin une explication à ma rigidité motrice, à mes problèmes de mémoire, à cette lenteur dans mes mouvements, aux hallucinations sonores et même à cet état de déprime que je ressentais déjà avant le Covid. Je me suis dit : “OK, je vais me battre.” Mais rapidement, les questions existentielles m’ont écrasé. J’ai un peu perdu pied. Comment allais-je lutter en étant progressivement amputé de mes moyens physiques et intellectuels ? Je n’avais que 55 ans, bon sang ! J’étais encore en pleine vie active. Qu’allais-je pouvoir encore offrir à mes enfants ? Qu’allais-je devenir ? Et puis ce terme de démence précoce, cela effraie, vous comprenez ? »
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Dans ce contexte très chargé, Bruno aurait bien aimé pouvoir être mis en relation avec une personne de référence au lendemain du diagnostic médical. Il aurait été rassuré d’être en mesure d’échanger avec un interlocuteur unique qui aurait bien connu la situation très spécifique des patients encore jeunes atteints d’une maladie neurodégénérative. « Quand cela vous tombe dessus, vous voyez s’écrouler tant de projets, des engagements professionnels, une partie significative de votre vie sociale », relance-t-il. « À cela s’ajoutent des symptômes qui réduisent votre compréhension des choses et votre mobilité, sans compter le diagnostic angoissant que vous venez de recevoir et qui vous plombe le moral. In fine, vous plongez en plein désarroi, d’autant que vous avez l’impression de vous perdre dans un labyrinthe. À quelle porte frapper ? En Flandre, il y a une réponse institutionnelle claire à ces tourments : onze centres d’expertise sont dédiés aux personnes atteintes de démence et à leurs aidants proches. On peut y trouver une personne de confiance, lui poser toutes les questions, exprimer ses craintes et souhaits, recevoir tous les conseils utiles (quelles sont les aides possibles pour rester à domicile le plus longtemps, à quoi ont droit les aidants proches, quelles sont les allocations financières, quels sont les centres de jour et les maisons de soins adaptés, etc.). Dans la partie francophone du pays, il n’existe malheureusement rien de tel. Le patient, déjà désorienté à la base, et ses aidants proches doivent se débrouiller avec d’innombrables interlocuteurs, dont certains ne savent rien des maladies neurodégénératives. »
Soudainement, Bruno s’interrompt. Il prend un petit coussin. Il le serre contre lui. Peut-être que ce geste lui rappelle quelque moment réconfortant. « Ne me jugez pas. Je suis fort angoissé en ce moment », dit-il, comme gêné d’apparaître fragile. Il ferme les yeux pour rassembler ses pensées, pour forcer son cerveau à produire un discours cohérent. Quelques instants passent. Il est fatigué par la conversation. Mais il reprend : « Donc, évidemment, ce qui m’inquiète, c’est l’avenir. Combien de temps garderai-je encore mon autonomie ? Je vis seul. J’ai mis ma maison en vente pour émigrer vers un appartement. Mon espace de vie sera réduit, ce sera plus facile de m’y retrouver, de gérer mon quotidien alors que je suis devenu plus oublieux, plus distrait. Parfois un peu confus. Déjà, je ne suis plus l’homme que je fus, et les pronostics ne sont pas réjouissants : il n’y a pas de traitement curatif de cette maladie, seulement des médicaments qui retardent son évolution. Forcément, dans quelques mois ou quelques années, cela deviendra très compliqué. Un temps que je redoute m’est promis. Celui où je ne me souviendrais plus de mon nom. Celui où l’on devrait m’attacher sur une chaise, où je ne saurais plus me nourrir moi-même… Si j’exprime cela au conditionnel, c’est à dessein. Parce que je ne permettrai pas à cette maladie de me conduire jusque-là. Je m’en suis déjà confié à l’aîné de mes fils, âgé de 23 ans. Le moment venu, ce ne sera pas la maladie qui décidera de ma fin de vie. Pour moi, c’est une question de dignité. »
Comme d’autres journalistes, nous avions déjà croisé la route de Bruno Duboisdenghien. C’était avant la maladie, quand il était encore mandataire dans une commune du Brabant wallon. Quand, tel un démocrate militant, il se démenait avec Alvin De Coninck, son alter ego flamand, pour sensibiliser les politiques et les médias au scandale des pensions versées par l’État allemand à d’anciens collabos belges de la Seconde Guerre mondiale. Ainsi, Bruno fut engagé tout au long de sa vie dans d’innombrables combats citoyens. Aujourd’hui, bien que les maladies neurodégénératives conduisent souvent ceux qui en sont atteints à un repli sur eux-mêmes, il refuse cette « petite mort ». Au contraire, il veut « vivre pleinement le temps présent » et, plus encore, cet homme extraordinaire, altruiste dans l’âme, entame un nouveau combat : témoigner. Non pas pour lui, mais pour des milliers d’autres qui vivent semblable infortune.
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« Je me suis rendu compte que j’étais loin d’être un cas unique » explique-t-il. « De nombreuses personnes encore jeunes, entre 40 et 65 ans, sont atteintes par diverses formes de maladies neurodégénératives qui conduisent à la démence. Il y a, bien sûr, la maladie d’Alzheimer, la plus connue, qu’on croit réservée aux vieux alors qu’il n’en est rien. Mais dans la même famille, il y a aussi la maladie de Pick, le syndrome de Benson, la maladie à corps de Lewy, la démence vasculaire et bien d’autres pathologies qui ont toutes des points communs et des spécificités. Non seulement il faut créer des centres d’expertise en Wallonie et à Bruxelles en s’inspirant de l’exemple flamand, mais il faut aussi mettre en place une politique spécifique répondant aux besoins des jeunes diagnostiqués. Car la personne qui voit ses capacités cérébrales réduites est confrontée à de multiples défis, que ce soit en termes d’accès aux soins, de transport, de maintien au travail dans des conditions adaptées, de logement. »
Puisque le soutien institutionnel fait défaut, Bruno a trouvé de l’aide et du réconfort au sein d’associations privées qui oeuvrent avec les moyens du bord. Alzheimer Belgique, par exemple. Ou encore le Collectif Auguste et les Autres, qui rassemble des personnes de moins de 60 ans atteintes de troubles neurocognitifs majeurs et leurs aidants proches. « Les déficiences neurodégénératives sont par trop ignorées. Ce sont des maladies peu visibles. Il faut en parler beaucoup plus pour provoquer une prise de conscience générale. Il faut informer le grand public, le monde politique, mais aussi les professionnels de la santé », nous dit Marie, l’une des fondatrices du Collectif.
Elle poursuit : « Certaines familles vivent des situations difficiles en étant repliées sur elles-mêmes, sans savoir qu’elles ne sont pas des cas si exceptionnels. En outre, on peut craindre que nombre de jeunes personnes qui sont confrontées aux premiers symptômes de ce type de pathologie ne soient pas correctement diagnostiquées. En effet, à ses débuts, la maladie avance sournoisement, par petites touches. Cela commence souvent par un repli sur soi de la personne atteinte, par un changement de personnalité. Ou encore par des difficultés de langage et des troubles de la concentration. Mais ces signes précurseurs peuvent être attribués à d’autres causes, comme un burn-out, une dépression nerveuse, du surmenage. Dès lors, beaucoup de malades empruntent un long chemin d’errance médicale avant d’être diagnostiqués. C’est d’ailleurs ce qui est arrivé à mon frère. »
Cet homme dont parle Marie brillait dans l’exercice d’une profession libérale. « Son métier avait une dimension publique, je préfère qu’on ne l’évoque pas. Je ne désire pas non plus que son nom soit publié », insiste-t-elle. « Si je veux cette discrétion, c’est pour préserver ses enfants. Dans les cours d’école, les paroles sont parfois cruelles. Le terme de démence est stigmatisant. De plus, mon frère m’en voudrait s’il savait qu’on parle de lui dans la presse, car il souffre désormais d’anosognosie : à cause de ses lésions cérébrales, il en est arrivé à un stade où il n’a plus conscience d’être malade. »
Voici donc l’histoire d’un homme de 45 ans qui se sentait en difficulté dans ses tâches professionnelles, qui avait tendance à se refermer comme une huître, qui avait des sautes d’humeurs étonnantes, des moments d’absence de plus en plus fréquents, des défaillances inexpliquées le pénalisant lui et sa famille (oublis, erreurs, confusion). « Mon frère est une personne intelligente et volontaire », reprend Marie. « Il a pris les choses en main et a consulté plusieurs médecins, notamment un neurologue. Pendant longtemps, on lui a parlé de stress, de surmenage. Il avait l’impression qu’on ne le prenait pas au sérieux, qu’on passait à côté de quelque chose. Sont ensuite apparus des troubles visuels et puis, surtout, il devenait ingérable, parfois incompréhensible. Sa femme n’en pouvait plus. Il a finalement été placé en observation dans un hôpital. On pensait à un éventuel problème psychiatrique. Bientôt, son état s’est encore aggravé : il ne savait plus gérer ses déplacements, ses vêtements. Il était totalement égaré. Alors qu’il avait 50 ans, on l’a transféré dans un service de psychogériatrie, où il est resté six mois avant que tombe enfin le bon diagnostic : une forme précoce de la maladie d’Alzheimer. Selon un médecin, il est probable que cette dégénérescence avait déjà commencé de manière insidieuse, invisible, quelques dix ans auparavant. Le temps a été très long durant lequel il a dû se sentir seul, alors que nous, ses proches, ne comprenions pas ce qu’il vivait. Avec le recul, c’est très culpabilisant. »
Pendant son errance médicale, le frère de Marie a vu sa vie s’écrouler : ce père de trois enfants qui était devenu énigmatique, qui paraissait tantôt instable, tantôt apathique, a connu le divorce et, en tant qu’indépendant, a perdu ses clients. Ne sachant plus s’occuper de lui-même, il a dû être placé dans une maison de repos. « Mais voilà, du côté francophone du pays, que ce soit en termes de maisons de soins ou de centres de jour, il n’y a pas de structures spécifiques pour les personnes jeunes qui souffrent d’une maladie neurodégénérative », regrette Marie. « Elles doivent se résoudre à vivre dans des institutions où elles côtoient des personnes beaucoup plus âgées, qui n’ont évidemment pas les mêmes besoins en termes d’activités et où le personnel n’est pas formé pour les accompagner. Mon frère se sent en décalage avec les autres résidents. Il ne comprend pas bien pourquoi il vit avec des seniors, pourquoi il n’a pas plus de liberté de mouvement. »
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Alors, Marie supplée financièrement – cela lui coûte plus de 1 200 euros par mois, et elle arrive au bout de ses ressources – pour que son frère bénéficie d’une prise en charge adaptée : « Je paie un coach sportif, un accompagnateur social, un logopède, etc. Ainsi, il sort de la maison de repos quatre à cinq jours par semaine. Grâce à cette stimulation cognitive et le maintien de liens sociaux et affectifs, son état s’est stabilisé depuis quelque temps. Il n’en reste pas moins que si nous étions en Flandre, tout aurait été bien plus simple. Depuis 2019, la démence précoce fait l’objet d’une reconnaissance et un statut particulier a été créé pour les patients. Il leur permet notamment de bénéficier plus facilement des aides pour rester à domicile le plus longtemps possible, ou encore d’une réduction journalière de 25 euros quand il n’y a plus d’autre solution qu’un hébergement dans une maison de soins labellisée, c’est-à-dire disposant d’un personnel spécialement formé à l’accueil de patients atteints de démence précoce. »
« La question d’un accueil en centre de jour s’est posée aussi pour Mireille. Nous en avons visité un, mais mon épouse s’est mise à pleurer quand elle a compris qu’elle allait se retrouver avec des personnes très âgées. Ce n’était pas possible pour moi de la laisser là des journées entières », témoigne Patrick Servé. Il a 57 ans. Il est professeur de math. Elle a 58 ans. Elle est professeure de français. Mariés depuis le début des années 1990, ils ont fait carrière dans l’enseignement secondaire de la Ville de Bruxelles et vivent dans les environs de Tubize. « Notre passion commune, c’était de faire de la randonnée en montagne, de visiter les plus belles villes d’Italie, et puis, on adorait notre métier », dit Patrick. « Mais tout cela, c’était avant la maladie de Mireille. Elle souffre du syndrome de Benson, autrement appelé atrophie corticale postérieure. Cette pathologie rare est une forme atypique de la maladie d’Alzheimer. Elle est entrée dans sa vie, dans nos vies devrais-je dire, alors qu’elle avait 50 ans. Mais on n’a pas tout de suite compris de quoi il s’agissait. »
Durant un an, Mireille a été soignée pour ce que l’on croyait être un burn-out. « Il est vrai qu’elle était épuisée », poursuit Patrick. « À cette époque, soit elle dormait, soit elle pleurait. Elle a donc été prise en charge sur le plan psychologique. Croyant qu’elle allait mieux, elle a même voulu reprendre le boulot, mais cela n’a duré que quelques semaines. Avant la maladie, elle était une enseignante fort appréciée de ses élèves. La direction n’avait que des éloges à lui faire. Mais quand elle a tenté ce retour en classe, elle n’était plus la même femme et cela s’est vite remarqué. Elle oubliait les formalités administratives, elle semblait absente, elle s’énervait de manière excessive et incohérente. Un jour, elle s’est retrouvée seule dans sa classe après avoir mis ses élèves, un par un, à la porte. Elle avait du mal à prendre conscience de son état, mais ce n’était plus possible de continuer comme cela. Elle a repris un congé maladie. Définitif, celui-là. »
Ensuite apparaissent des troubles de la vision. « Ce n’est pas qu’elle a un problème particulier aux yeux, mais son cerveau ne lui permet plus de décoder les informations visuelles, de les rassembler comme il se devrait », explique Patrick. « Pendant deux ans, j’ai pu aménager mon horaire de travail. J’étais présent tous les après-midi à la maison mais bientôt cela devint insuffisant, car son état continuait à se dégrader. La perte d’autonomie de Mireille était devenue trop importante. Elle se traduisait par des difficultés à s’habiller seule, à se laver et, bien sûr, à communiquer. Je devais veiller sur elle en permanence. Alors, quand je suis arrivé au bord de l’épuisement, mon médecin m’a mis, moi aussi, en congé maladie, en me prescrivant des antidépresseurs. Cette situation me permet d’être à ses côtés 24/24 h, car elle est devenue totalement dépendante. Je plains beaucoup les patients jeunes qui n’ont pas la possibilité d’être ainsi soutenus au quotidien par un aidant proche. Pour eux, dès que l’autonomie fait défaut, il n’y a que des maisons de repos et de soins pour personnes âgées, c’est-à-dire sans prise en charge spécifique. »
La maladie neurodégénérative de Mireille a été diagnostiquée au bout de trois ans, soit en 2018. « Mais ce n’est que depuis cet automne 2022 que je bénéficie du passage d’une infirmière le matin pour l’habiller, ainsi que d’une garde de répit. Une personne de la centrale de soins à domicile veille sur elle tous les lundis après-midi pendant trois heures, ce qui me permet d’un peu souffler. Jusque-là, on s’était débrouillés seuls », regrette Patrick. Pendant qu’il s’exprime, il regarde souvent son épouse. Mireille sourit et acquiesce. Il lui prend la main, on le sent protecteur. « Parfois, je vois encore de la lumière dans ses yeux », dit-il. « J’aime la regarder quand elle écoute de la musique, car ce sont des moments qui lui donnent beaucoup de bonheur. On continue à vivre chaque instant. »
Avec d’autres patients et aidants proches, Bruno, Marie, et Patrick ont participé à un groupe de réflexion organisé par Esenca (Solidaris). Il en est ressorti un cahier de revendications recensant les nombreux « besoins non rencontrés des personnes de moins de 65 ans atteintes d’une maladie neurodégénérative à début précoce ». Dans ce document, les questions de logement, de prise en charge, de transports et autres sont abordées. Nos témoins ainsi que des patients et aidants proches ont aussi rencontré récemment des membres du cabinet de la ministre wallonne de la Santé, Christie Morreale. Par ailleurs, un texte visant la mise en place d’une politique de soins pour les personnes atteintes de démence précoce (NDLR : les statistiques manquent en Belgique, mais selon Santé Publique France, la prévalence de la démence précoce avant 65 ans est de 6 à 10 %, On peut en déduire qu’il y aurait entre 10 000 et 20 000 personnes atteintes dans le royaume.) a été voté en date du 5 mai 2022 par les députés fédéraux. Il implique que le gouvernement fédéral fasse des propositions, dès le premier semestre 2023, visant à une meilleure prise en charge de la démence précoce en Belgique.
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