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PHOTO OLIVIER JEAN, LA PRESSE
Vânia Aguiar
Ils sont des acteurs de changement dans leur domaine. Mais on les connaît peu ou pas. La Presse vous en présente durant le temps des Fêtes.
« Et toi, Vânia, qu’est-ce qu’il fait, ton fils, dans la vie ? »
La question est anodine. Elle surgit naturellement au détour d’une conversation informelle entre des parents de jeunes adultes qui se connaissent peu ou pas.
C’est l’occasion pour l’un de vanter son aîné en stage dans un grand cabinet d’avocats. Ou pour un autre de parler du premier voyage solo de sa cadette en Europe.
« Le mien travaille à Loto-Québec », répond Vânia Aguiar, mère d’Henri-Louis, 27 ans.
Une réponse qui semble banale si on ne connaît pas le parcours de cette ancienne mannequin internationale engagée à améliorer le sort d’enfants vivant avec une déficience intellectuelle de modérée à sévère, avec ou sans trouble du spectre de l’autisme.
Henri-Louis est l’enfant « le plus imparfaitement parfait que je pouvais avoir », résume celle qui a fait carrière dans un univers où l’on exigeait d’elle rien de moins que la « perfection ».
Vivant avec une déficience intellectuelle, son fils ne fait rien seul. Il a besoin d’aide pour se laver. Pour aller à la toilette. Pour s’habiller. En plein hiver, il peut sortir en sandales, sans manteau, « pour que tout le monde puisse bien voir le logo du Canadien sur son chandail », raconte-t-elle avec affection.
Mais grâce au travail acharné de sa mère, Henri-Louis réalise désormais un stage chez Loto-Québec qui se transformera bientôt en emploi à temps plein.
« Vous ne pouvez pas vous imaginer la fierté que cela représente lorsqu’on a un enfant comme le mien », dit celle qui est présidente de la Fondation Les petits rois.
Mme Aguiar n’oubliera jamais cette journée de 2001, où elle visite l’école publique Saint-Pierre-Apôtre à Montréal. Elle rencontre un personnel dévoué, bienveillant, mais l’établissement manque de tout.
« Après la visite, en rentrant dans mon auto, je me suis mise à pleurer, raconte-t-elle. Je me répétais : ce n’est pas possible. »
Les trois quarts des familles des élèves sont sous le seuil de la pauvreté, lui révèle la directrice de l’établissement. La maman d’Henri-Louis prend l’initiative de visiter chacune des familles dont l’enfant fréquente l’école pour cerner leurs besoins. Plusieurs sont monoparentales. Elles n’ont pas les moyens d’avoir recours au privé pour combler les lacunes du public.
L’idée de créer la Fondation Les petits rois naît ; 21 ans plus tard, elle aide plus de 500 enfants et leurs familles dans la région de Montréal.
Henri-Louis grandit. En 2009, son cheminement se poursuit à l’école Irénée-Lussier, située non loin du Stade olympique. Là aussi, la visite de l’établissement public mal adapté aux besoins des ados handicapés tire des larmes à Mme Aguiar.
Il y a ces escaliers difficiles à gravir pour des élèves qui voient mal ou qui ont de grands enjeux de motricité (il n’y a pas d’ascenseur). Les classes sont minuscules. Et ces cadres de porte trop petits qui deviennent gênants lorsque le personnel doit maîtriser un ado de 6 pieds/200 livres en crise.
L’ancienne mannequin se relève les manches et décide de porter un projet ambitieux : convaincre les autorités de la nécessité d’une école flambant neuve, aménagée pour cette clientèle à besoins particuliers.
Coût du projet estimé à l’époque : 35 millions (coût final : 77 millions).
Vânia Aguiar devient présidente du conseil d’établissement, poste qu’elle occupera durant neuf ans. Autant d’années passées à « sensibiliser » les élus et les ministres de l’Éducation qui se succéderont. « Moi, quand on me ferme la porte au nez – et c’est arrivé –, je reviens et je me remets à cogner jusqu’à ce qu’on me dise oui », lâche-t-elle, sans perdre son sourire.
La nouvelle école Irénée-Lussier ouvrira finalement ses portes à l’automne… 2023. Trop tard pour Henri-Louis. Mais son engagement dépasse son fils. « La cause me colle à la peau. Ça me réveille la nuit. »
Au fil des ans, elle a connu beaucoup de familles « moins chanceuses » que la sienne. « L’arrivée d’un enfant handicapé a soudé mon couple, alors que ça fait plus souvent l’inverse, décrit-elle. Mon mari, ma fille, tout le monde est là pour Henri-Louis. »
À 21 ans, les jeunes avec un handicap intellectuel sévère tombent dans un « trou noir ». Ils sont trop vieux pour fréquenter une école spécialisée. Et leur cas est jugé trop lourd pour qu’ils puissent intégrer un centre de jour ou un plateau de travail pour handicapés.
C’était avant que Mme Aguiar s’en mêle. Sa fondation a convaincu des entreprises comme Le Château, Le Cirque du Soleil, L’Oréal Canada et Loto-Québec d’ouvrir des plateaux de travail.
À la naissance du projet, 16 jeunes, dont Henri-Louis, ont participé à un stage de cinq ans à Loto-Québec. Une éducatrice spécialisée du réseau de la santé les a encadrés sur place.
Les cas les plus « lourds » ont aussi eu droit à un accompagnateur – fourni, lui, par le centre de services scolaire. Le « trou noir » est devenu un puits de lumière.
En juin prochain, la cohorte d’Henri-Louis va obtenir son diplôme après cinq ans passés en stage. L’expérience est si concluante que les jeunes travailleront à temps plein pour la société d’État.
La plus grande préoccupation de Mme Aguiar ? L’avenir de son fils lorsque son mari et elle ne seront plus là.
« Je vais voir mon médecin chaque année, et je lui dis : je ne peux pas mourir tout de suite. Organisez-vous pour que je vive longtemps. »
Mme Aguiar a visité des ressources intermédiaires. « J’imaginais Henri-Louis se bercer toute la journée devant la télé, dit-elle en mimant un bercement. Je me suis juré que jamais il ne vivrait là. »
Et c’est là qu’elle a plongé dans un nouveau projet colossal : financer la construction d’une « maison intelligente » où huit jeunes pourraient cohabiter sans supervision parentale. C’était en 2017.
Et devinez quoi ?
Elle est parvenue à trouver le terrain et, surtout, l’argent nécessaire. Mais la pandémie lui a joué un mauvais tour, et le projet est en péril.
Nous la rencontrons sur le chantier situé au cœur du quartier Côte-des-Neiges. Par une journée glaciale de décembre, des ouvriers s’affairent à construire la fondation.
Le projet initial était estimé à environ 3 millions – le fédéral a accordé 2,25 millions et la Fondation Les petits rois, le reste.
Or, comme les coûts de construction ont monté en flèche durant la pandémie, il leur manque désormais 1,8 million.
Mme Aguiar a tenté de convaincre le fédéral d’allonger davantage d’argent, sans succès. Le fédéral lui a conseillé de se tourner vers le provincial.
Au provincial, on lui a suggéré de se tourner vers le municipal. « Aucun élu n’a voulu nous aider. Tous ont pelleté le problème dans la cour de l’autre », ajoute-t-elle, découragée.
La Fondation a tout de même trouvé une oreille attentive chez le vice-président du comité exécutif à la Ville de Montréal, Benoit Dorais. La Ville a autorisé le début de la construction, mais a exigé que son budget soit bouclé d’ici la fin du mois de janvier, explique Mme Aguiar.
Mme Aguiar a récemment écrit au premier ministre François Legault pour l’implorer d’agir « en bon père de famille » pour sauver le projet. Il a refusé de la rencontrer, a-t-elle appris juste avant Noël. « Peut-être que la cause des nos jeunes vulnérables n’est pas si importante à ses yeux ! Je suis très déçue. »
Debout dans la roulotte de chantier, tirée à quatre épingles, Mme Aguiar nous montre les plans de la maison. « Les jeunes vont être bien ici », lâche-t-elle. Un superviseur y vivra en permanence. Des professionnels seront embauchés pour que les jeunes poursuivent leurs apprentissages. Et la technologie pourra les appuyer dans leur quête d’autonomie. De grandes entreprises, des architectes chevronnés, des chercheurs de l’Université du Québec à Trois-Rivières, le CIUSSS local et l’Institut de gériatrie de Montréal vont collaborer au projet.
Mais qu’allez-vous faire si vous ne bouclez pas votre budget d’ici au 31 janvier ? « On va trouver une solution », répond-elle du ton assuré d’une mère qui a surmonté tant de fois l’adversité.
(Montréal) Une automobile a été endommagée par le feu tard lundi soir dans le nord-est de Montréal, et quelques heures plus tard, l’origine de l’incendie restait impossible à établir par les pompiers et les policiers.
Au fil de 2022, nos photographes ont obtenu des accès privilégiés – et se sont fondus dans le décor – afin de montrer aux lecteurs ce qui se passe dans les coulisses des grands évènements.
L’année 2022 n’a pas été de tout repos pour la ministre canadienne des Affaires étrangères, Mélanie Joly. Dans la sphère diplomatique tout comme dans sa vie personnelle. Elle a reçu notre chroniqueuse chez elle pour parler un peu de politique internationale, mais surtout de l’intersection entre vie privée et vie publique.
L’itinérance a visiblement gagné du terrain en région au Québec en quelques années à peine. Pandémie, rareté des logements, loyers en forte hausse : des personnes en situation précaire n’ont tout simplement plus d’endroit où habiter. Des villes jusque-là épargnées sont brutalement confrontées au phénomène, comme Saint-Jean-sur-Richelieu et Victoriaville, qui tentent de trouver des solutions.
« Plus de doute que de confiance » sur le terrain
Trente-neuf homicides avaient été commis cette année à Montréal, au 26 décembre. Il faut reculer de 15 ans pour retrouver un bilan encore plus lourd, soit 42 meurtres survenus en 2007.
La police de Repentigny teste la première voiture de police électrique destinée à la réponse aux appels d’urgence en Amérique du Nord, ce qui suscite l’intérêt d’autres corps policiers au pays et aux États-Unis. La Presse est montée à bord.
(Ottawa) Des M777 howitzer plutôt que des fioles de Pfizer. Des balles de munitions au lieu des flacons de Moderna. Des gilets pare-balles et des tubes d’obusiers à la place de blouses blanches et de seringues.
Les députés fédéraux ont levé le camp jusqu’au 30 janvier, laissant derrière eux une année 2022 fertile en évènements. En voici sept, en ordre plus ou moins chronologique, et pas forcément en ordre de pertinence.
L’état du réseau de distribution d’électricité d’Hydro-Québec (HQ), dont la fiabilité est en « baisse marquée », selon un récent rapport de la vérificatrice générale, n’est pas en cause dans les centaines de milliers de pannes causées par la tempête hivernale, estime sa présidente-directrice générale, Sophie Brochu.
Tous les patients encore hospitalisés à la suite d’un accident d’autocar mortel la veille de Noël en Colombie-Britannique devraient survivre, selon une responsable de la régie régionale de la santé.
Alors que des centaines de Canadiens se précipitent pour rentrer chez eux après l’annulation de leurs vols Sunwing au Mexique, la semaine dernière, un défenseur des droits des passagers estime que les voyageurs coincés devraient envisager des poursuites judiciaires s’ils ne sont pas indemnisés par le transporteur aérien.
(Ottawa) La police militaire ne sait pas – ou refuse de dire – combien d’accusations ont été déposées à la suite des dizaines de dossiers impliquant des gestes sexuels de nature criminelle qui ont été transférés aux autorités civiles.
Des voyageurs qui ont passé la nuit sur des bancs, d’autres qui se font dire à l’enregistrement que leur vol est annulé : au lendemain de Noël, le passage de la tempête continue de causer des maux de tête à l’aéroport Montréal-Trudeau.
En Nouvelle-Écosse, l’année 2022 a été marquée par l’importante commission d’enquête qui s’est penchée sur la tuerie d’avril 2020 qui a fait 22 morts dans la province. Les révélations qui ont été faites au cours des audiences publiques ont continué d’alimenter la méfiance du public à l’égard de la Gendarmerie royale du Canada (GRC) qui, selon certains experts, se développe depuis des années.
Un important redoux annoncé à partir de mercredi risque de mettre à mal les activités hivernales, mais sera le bienvenu chez les équipes d’Hydro-Québec chargées de rétablir le courant après l’intense tempête hivernale ayant frappé la province juste avant Noël.
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