Claire a 26 ans. Sa vie a basculé du jour au lendemain au mois de décembre. “Ça a été vraiment très brutal. En l’espace de 2 jours, j’ai perdu toutes mes forces, j’ai commencé à avoir des symptômes cardiaques, au niveau de la tête aussi, et des douleurs digestives, du mal pour marcher, etc”, nous explique Claire.
Aujourd'hui, son état s'est dégradé, à tel point que Claire ne peut plus marcher : “Je suis dans une chaise roulante. Je ne sais plus non plus me coucher pour me reposer, je suffoque et je ne peux plus respirer quand je suis en position allongée. Pour se nourrir, c’est très douloureux, c’est comme être étranglée de l’intérieur. Il y a aussi les douleurs abdominales qui, elles, restent tout le temps, et empirent selon les jours”, décrit la jeune femme de 26 ans.
La jeune femme doit se faire opérer au plus vite, sa “seule chance de survie” : “Les médecins ont dit qu’il fallait intervenir le plus rapidement possible. Il n’y a aucun traitement médical hormis la chirurgie. C’est ma seule chance de survie. Par exemple, j’ai une artère qui doit faire 37mm et elle fait moins d’1mm… C’est un peu comme une bombe à retardement, il faut absolument intervenir pour que je puisse continuer à vivre”, urge-t-elle.
Problème: l'opération n'est pas prise en charge par la mutualité Belge parce qu'elle est inconnue en Belgique… Seuls deux chirurgiens, l'un aux USA, et l'autre en Allemagne, savent pratiquer cette chirurgie complexe et délicate. Les frais s'élèvent à 52.000 euros au total. Une somme importante qui peut sauver la vie de Claire. Alors ses parents ont décidé de lancer un appel aux dons pour aider leur fille, via la page Facebook Sauvons Claire, créée par sa maman. “C’est grâce à ces dons que je pourrais me faire opérer”, nous dit Claire, émue.
Si aujourd'hui Claire sait de quoi elle souffre, la situation était bien différente il y a encore 5 mois. Dès l'apparition des symptômes en décembre, Claire s'est lancée dans un véritable parcours du combattant. La jeune femme et sa famille se sont d'abord rendues chez un médecin de village, qui n'a pas réussi à trouver la cause de la souffrance de Claire. “On a alors décidé d'aller aux urgences, on y a été 10 fois en 2 mois. Ils ne comprenaient pas les symptômes et pensaient à une crise cardiaque ou un AVC, donc ils m’ont fait toute sorte d’examens”, poursuit-elle.
Après avoir été baladée à droite à gauche, d'un médecin à un autre, et d'un service à un autre, Claire prend rendez-vous chez un médecin spécialiste des maladies rares. “Il m’a fait faire un scanner au niveau abdominal, et c’est là qu’ils ont vu qu’il y avait un problème avec l’artère mésentérique”, précise la jeune femme. Cette artère, située à côté de l'aorte, “est une très grosse artère qui apporte du sang au système digestif”. Dans le cas de Claire, cette artère est compressée : “Elle comprime quasi totalement le duodénum, donc les aliments que je mange ne savent pas passer. C’est extrêmement douloureux… Même quand je bois de l’eau. Ça donne l’impression d’être étranglée de l’intérieur, ça fait suffoquer”, décrit-elle.
D'une recherche internet au diagnostic
Claire se met alors à faire beaucoup de recherches en ligne pour tenter de trouver une solution à sa souffrance. Et c’est là qu’elle tombe sur un article d’une jeune femme qui a les mêmes symptômes qu’elle… “L’hôpital ne semblait pas réussir à lire le scanner, donc j'ai commencé à faire des recherches sur internet. Je suis tombé sur cet article de Chloé, une Française, qui a justement plusieurs syndromes vasculaires très rares”.
Claire décide alors d’entrer en contact avec elle via Instagram. “Elle m’a donné le nom d’un spécialiste en Allemagne qui est plus au moins le seul au monde à diagnostiquer ces symptômes. Alors on décide d’y aller avec ma maman. Et il a diagnostiqué directement 4 syndromes vasculaires très rares dans leur forme la plus sévère”, nous dit-elle.
Ces 4 syndromes vasculaires concernent la veine rénale, l’aorte, l’artère mésentérique, et la veine iliaque droite. Ces 4 artères et veines principales qui sont comprimées impactent tout le système veineux digestif de Claire. Mais aussi, sa circulation sanguine au niveau du cœur et du cerveau. “La partie droite de mon cerveau est très peu irriguée en sang tandis que la partie gauche a un surplus sanguin. Aussi au niveau de la jambe droite… Tous les organes sont en souffrances. J'ai par exemple le rein gauche qui est en défaillance. Pour les patients comme moi, il faut soit retirer le rein, soit faire une greffe de rein”, détaille Claire, qui malgré tout, garde le sourire.
“Les médecins ne nous croient pas”: Claire aimerait plus de reconnaissance de la part du corps médical
Mais ce qui a été le plus dur pour Claire, c'est la réaction des médecins face à sa souffrance. “Psychologiquement, c'est traumatisant. Les médecins ne m'ont pas cru, certains se moquaient de moi, je les entendais dans la pièce d'à côté. Personne ne m'a cru et ça doit changer. Ce qui me sauve la vie, ce sont mes recherches. C'est grâce à ça que j'ai trouvé le chirurgien capable de m'opérer“, explique-t-elle. “Il y a moins de 500 cas qui ont été recensés dans l’histoire de la médecine… Et une grosse partie de ces cas ont été diagnostiqués à l’autopsie parce que les médecins ne nous croient pas et ne voient pas à quel point on souffre”, conclut-elle.
Vous souhaitez nous envoyer une information?
Utilisez le formulaire de contact pour nous envoyer vos scoops!
